0
test Fb connect

INFO ATOPIA

Dopad na rodinný a sociálny život

Hoci nejde o závažné ochorenie, atopická dermatitída veľmi významne ovplyvňuje každodenný život.
Rodičia sú úzkostliví a deti sú unavené: atopická dermatitída môže pre obmedzenia, ktoré prináša, narušiť každodenný chod rodiny. Vyžaduje zvýšenú pozornosť a starostlivosť. Nepretržité škrabanie navyše zhoršuje jej symptómy a narušuje pokojný spánok.
To prináša každodenné starosti nielen rodičom, ale aj súrodencom, ktorí sa môžu cítiť znevýhodnení alebo dokonca ublížení, keď rodina začne vynechávať niektoré aktivity, ktoré by mohli ovplyvniť zdravie atopického dieťaťa. Sú nimi napríklad niektoré vonkajšie aktivity (potenie a vystavovanie sa peľom podnecuje spustenie ekzému), plávanie v bazéne alebo v mori (narušenie pokožky spôsobené chlórom a soľou).

Rovnováha v rodine závisí od samostatnosti dieťaťa
Vďaka dermatologickej liečbe a podpore môžeme ochoreniu lepšie porozumieť. Môžeme sa taktiež naučiť obmedzovať dopady tým, že nebudeme sústreďovať všetku pozornosť na postihnuté deti na úkor ich súrodencov, a napríklad ich podporovať, aby telové krémy používali samy... A to všetko v pokojnej atmosfére a s pocitom dôvery.

Od 4 – 5 rokov sa deti môžu naučiť vyšetriť svoju pokožku samy a pochopiť, že sa ekzém zlepší, ak budú dodržiavať správnu starostlivosť. Vďaka tejto samostatnosti môžu deti nájsť cestu k zlepšeniu každodenného života, a zmierniť tak pocity osamelosti v rámci rodiny aj iných sociálnych kolektívov.

Ak atopická dermatitída pretrvá do dospelosti, môže sa stať sociálnym hendikepom.
Vzhľadom na to, že má ekzém rôznorodý dopad na fyzický vzhľad, môže narušovať vývoj vzťahov alebo v profesionálnom živote pacientov s atopiou vytvárať nepríjemné situácie. Napríklad, obyčajné potrasenie rúk môže pripadať ostatným nepríjemné, alebo byť dokonca odmietnuté.

Koniec izolácie

Príbehy pacientov
Návšteva dermatologického centra

Dermatológovia sú tu na pomoc rodinám
Hlavným cieľom prvej konzultácie u dermatológa je identifikovať symptómy, aby mohla byť prípadne diagnostikovaná atopia, a zvoliť vhodnú liečbu. Tým to však nekončí! Ekzém je ochorenie, ktoré pacienta často izoluje a trápi celú rodinu. Popíšte presne váš každodenný život s ochorením: intenzitu svrbenia, bolesti, obmedzenie spánku, stratu sebadôvery, rozrušenie, problémy pri liečbe postihnutých miest, problémy v škole, v rodine atď.
Keď sú deti dosť veľké, aby sa mohli samostatne vyjadrovať, môžu okrem popisu fyzických symptómov prebrať taktiež svoje pocity.

Podpora rodín
Každý prípad je jedinečný. Dermatológ s vami vyberie vhodnú, na mieru prispôsobenú liečbu ochorenia.
V prípade, že je ochorenie diagnostikované a ekzém nepriaznivo zasahuje do rodinného života, môže pomôcť podpora rodičov z podobne postihnutých rodín. Zdieľanie s tými, ktorí majú podobné skúsenosti, je veľkou útechou. Rodičia sa môžu zbaviť pocitov viny a osvojiť si nové návyky, ktoré pomohli ostatným (chladenie krémami, sušenie oblečenia vnútri počas peľového obdobia, nanášanie krému na svrbiace miesta niekoľkokrát denne, hydroterapeutickú liečbu atď.). Rodičia môžu o chorobe hovoriť taktiež s blízkymi priateľmi alebo na sociálnych fórach.

Ideálna platforma: workshop o atopii
S kým si pohovoriť o prebdených nociach? Tichom boji? Strese a vyčerpaní? Nádejach a neúspechu? Workshopy sú fóra na diskusiu medzi pacientmi organizované v skupinách a vedené zdravotnou sestrou.
Môžu klásť otázky a zdieľať svoje trápenie: napätie, škrabanie a nepríjemné pocity sú najčastejšími útrapami pacientov s atopickou dermatitídou.

Workshopy o atopii prebiehajú v nemocniciach ako forma terapeutického vzdelávania pre dospelých a deti s atopickou dermatitídou. Vedú ich zdravotníci – zdravotné sestry, pediatri, lekári, psychológovia – tí všetci sa snažia pacientom pomôcť, aby na chorobu nereagovali neprimerane a aby svojmu ochoreniu lepšie porozumeli a ľahšie ju zvládali v každodennom živote.

Vďaka tomu sú si pacienti vedomí možností, ako vlastnými silami zlepšiť svoj každodenný život a zvýšiť dôveru v liečbu a starostlivosť o svoj zdravotný stav, ktorý nie je vždy liečený správne. Pacienti môžu zdieľať svoje nepríjemné skúsenosti s reakciami okolia, naučiť sa správne reagovať tak, aby si uľavili od bolesti a svrbenia, a porozumieť chorobe a jej liečbe ako takej. Zvládaním choroby sa pacient zároveň učí, ako s ňou lepšie žiť.

Workshopy sú miestom, ktoré umožňuje stretnúť sa s pacientmi s rovnakými ťažkosťami. Môžu zdieľať svoje skúsenosti a nepríjemné pocity, navzájom sa podporiť a prehovoriť si o chorobe s odborníkmi. Workshopy sú miestom, kde sa ľudia učia, ako prelomiť svoju izoláciu a prekonať pocit vylúčenia zo spoločnosti.

„Atopia nie je nevyliečiteľná. Musíme o nej hovoriť s ľuďmi okolo nás, s našimi lekármi, hovoriť o strachu z kortizónu, alebo sa ozvať, ak predpísaná liečba nezaberá.“
Profesor Jean François Stalder, vedúci oddelenia dermatológie v Univerzitnej nemocnici v Nantes.

Preview : False
loading : 0,421 sec